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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

如何避免已婚未育成就业劣势？专家解析女子因已婚被辞事件******

　　如何避免“已婚未育”成就业劣势？ 专家解析“女子上班第一天因已婚被辞”事件

　　采访背景

　　1月12日，一则“女子上班第一天因已婚被辞”的消息冲上热搜。据报道，广东省广州市的王女士第一天上班，填完资料，正在了解公司的相关介绍和日常的工作职责时，突然被人事叫到办公室通知辞退事宜，理由是“王女士已婚，后期会要孩子”。

　　王女士称，第一次遇到这种情况自己很生气。事情曝光后，不少网友对涉事企业明目张胆歧视女性就业的行为感到愤怒，纷纷呼吁加大执法力度、优化就业环境，消除女性就业歧视。

　　歧视女性就业违反了哪些法律法规？应该如何加强治理解决职场歧视问题？记者为此进行了深入采访。

　　□ 本报记者 张守坤

　　刚办完入职手续就被公司辞退了！令广东省广州市的王女士颇为不解的是，招聘时她已经告知企业自己“已婚”，面对人事时又明确说自己近期没有备孕的打算，但依然难逃被辞退的结局。

　　王女士的遭遇并非个例。女性就业歧视长期存在：女子怀孕7个月被公司告知“没产假”并被辞退；有酒店要求女员工“怀孕就主动辞职”；一女员工因怀上二胎遭公司解雇……

　　这不仅是对女性的职场性别歧视，更是对劳动法律的漠视。

　　在中国劳动关系学院法学院院长沈建峰看来，这种以性别或者婚否为由排除录用、提高录用条件或解除劳动合同的行为显然构成了就业歧视和违法解除劳动合同，也违反了妇女权益保障法。

　　王女士被辞一事曝光后，很多网友表示，女性在职场上被歧视的事情数不胜数。有女网友说，自己在面试时会被问到“结婚了吗”“准备生孩子吗”，甚至有企业人事直言已婚未育是劣势。

　　对于一些企业不愿找已婚未孕或正在备孕的员工这一问题，上海市某公司人事告诉记者，原因很简单，就是怕影响工作，进而影响企业效益。女职工产假相当于带薪休假，而且有了孩子后可能无法全身心投入工作。

　　我国法律明确规定，国家保障妇女享有与男子平等的劳动和社会保障权利。用人单位在招录(聘)过程中，除国家另有规定外，不得将限制结婚、生育或者婚姻、生育状况作为录(聘)用条件。但为何在现实生活中，职场性别歧视依然屡见不鲜、屡禁不止？

　　受访专家认为，这是由多种原因造成的，除了观念、社会经济发展等方面的因素外，也有法律制度方面的因素。

　　北京市律协劳动与社会保障专业委员会委员杨保全认为，女性在就业过程中所遭受的歧视往往不是以明显直接的方式存在的，而是以不易察觉的隐蔽方式，甚至是“披着合法的外衣”，女性所遭遇的歧视从应聘、工作、晋升、薪酬福利到退休，贯穿整个就业过程。对用人单位来说，规避法律法规的具体操作办法有很多，违法成本低。

　　在北京瀛和律师事务所律师赵彬看来，劳动者维权成本高，我国反就业歧视的相关立法规定过于原则，缺乏可操作性，容易出现受理难、审理难等困境，对劳动者的举证责任要求也比较高，导致维权难度大。同时，有关主管部门在就业歧视问题上的监管力度有待加强，例如，《劳动保障监察条例》还没有将就业歧视明确纳入到劳动保障监察事项中去。

　　“现有的法律并没有完全平衡好用人单位、女职工以及国家之间的利益。招聘女职工，对用人单位来说，可能加重用工成本，又没有相关分担机制，用人单位必然会排斥女职工的录用。比如，目前奖励产假期间的工资在很多地方都是由用人单位承担，一些地方规定男性享有的陪产假可以‘转让’给配偶享有等。”沈建峰说。

　　女性职场权益，如何才能有效保障？

　　沈建峰说，妇女权益保障法修订之后，进一步明确了构成就业歧视的行为，明确了对妇女的就业歧视等可以由人社部门责令改正；拒不改正或者情节严重的，处一万元以上五万元以下罚款，从而强化了对性别歧视的治理。此外，女职工遭遇就业歧视后，可以向人民法院提起诉讼，也可以向劳动保障监察部门投诉、举报，要求处理。

　　杨保全说，为更加有效地保护女性就业平等权，妇女权益保障法将就业性别歧视纳入公益诉讼范围。由检察机关提起反就业性别歧视公益诉讼，比个人诉讼提起更具优势。因此，如果劳动者感觉维权难度较大，可以求助检察机关。

　　“平等就业权兼有人格权益与身份权益的双重属性。就业歧视作为一种特殊的侵权形式，对受害人的救济可参考适用侵权法的责任形式。除了需要补偿受害人实际支出的费用和损失以外，还应补偿其丧失工作机会或工作的未来经济损失。对于用人单位给劳动者造成严重损失的，还应当予以惩罚性赔偿。造成严重精神损害的，应当根据损害的情节予以精神损害赔偿，以加大用人单位违法成本，起到规范和约束的作用。”杨保全说。

　　值得注意的是，在沈建峰看来，随着反就业歧视观念的深入人心，目前实践中直接而明确的就业歧视已经比较罕见，很少有用人单位在招聘简章中明确性别要求，也很少有用人单位告诉劳动者不被招聘的原因。目前，隐性的就业歧视比较常见，成为劳动者权益维护的难点和痛点。

　　对于隐性就业歧视，维权最大的难点在于举证。对此，赵彬建议，劳动者要注意收集相关证据。同时，相关部门应该在平等就业的宣导、监督、执法上加大力度，努力营造公平就业环境。

　　杨保全认为，还应健全司法救济机制。劳动关系成立前的招聘阶段，即受到就业性别歧视的受害人如要提起诉讼，根据既有证据规则的规定，需自行收集用人单位的侵权证据，然而，让尚未进入劳动领域的当事人收集用人单位的违法证据，在实践中的难度不仅远远大于劳动纠纷中的当事人，而且很有可能无法做到，使保障妇女合法权益、平等就业权成为空谈。因此，还需构建系统完善的司法程序。

　　“未来条件成熟时，应进一步完善就业促进法，制定专门的反就业歧视法，或者在劳动基准法中增加反就业歧视的规则，明确就业歧视的认定标准，合理分配就业歧视的举证责任，优化就业歧视的救济程序。”沈建峰说。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）